本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
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    崂山徒步行-纪念世界血友病日
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      华兰购五赠二活动 (4月18日) [881]  
    在世界血友病日即将到来之际,为切实减轻血友病患者的用药负担,华兰生物秉承“关爱生命,以人为本”的企业理念,开展血友病患者用药公益买赠活动。 一、 活动对象: 甲型血友病患者、乙型血友病患者 二、 活动内容: 在2016年4月17日至2016年4月30日期间,华兰生物开展“用...
      罕见基因免费检测计划... (4月12日) [598]  
    项目申请主体: 临床医生 检测对象和类目: 临床上未确诊的罕见疑难病例 活动时间: 即日起接受报名,直至项目经费用完,不限截止日期。 申请材料的提交: 请认真完整填写检测申请单。 申请人(医生)及检测对象(患者)需共同签署「知情同意书」 。...
      辉瑞纯九因子援助项目 (10月28日) [1416]  
    近日,辉瑞公司针对需要手术的血友病B患者,推出专项援助,即手术中使用贝赋(辉瑞生产的纯九因子),扶助比例为1:3,名额为15人,有需要的患者及时联系,额满为止。 ...
      辉瑞援助项目申请资料 (10月16日) [1283]  
    本申请资料有两种格式:word和pdf,愿意参加项目的,可下载打印任何一种,填写申请。 咨询电话:13011720077 寄送到:山东省济南市山师东路22号 程彦 收 下载地址 http://pan.baidu.com/s/1hqGtdxM ...
      华兰赠药信息 (6月11日) [1271]  
    华兰赠药信息 http://www.cn-sdxy.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=1645&fromuid=2 ...
      赠药信息 (10月17日) [1319]  
    辉瑞公司向乙型患者每人赠送一支纯重组九因子(限青岛市及辖区),领取地青岛惠友大药房。愿意领取的周六前联系086-185-6138-0223...
      《最强班底》栏目罕见... (10月15日) [1543]  
    《最强班底》招募1个最值得关爱和奖赏的罕见病家庭。 《最强班底》是一档室内设计师选秀的电视真人秀节目,预计2015年将正式播出,周播,录播,电视,互联网,电影院线同步播出。节目主要是由五位室内软装设计师组成,要依次去7个家庭,与家庭像家人一样的相处3天共72小时,并把房子改造的更舒适宜居。《最强班...
      山东省2014年秋季... (9月24日) [1073]  
    日期:2014年9月27号(本周六) 时间:9:00-12:00 地点:青岛市国敦大酒店贵宾厅 举办:辉瑞制药公司 青医附院 人员:山东省血友病患者或家属 内容:1、血友病简介    2、日常自我注射    3、家庭护理    4、辉瑞产品及援助项目介绍 备注:1、交通费自理    2、会后赠送...
      关于开展2014年“... (3月26日) [1041]  
                             ...
      新浪山东关于《对话罕... (2月22日) [1058]  
    一、 策划目的:     在世界罕见病日到来之际,新浪山东启动《对话罕见病患者》专题策划,以此引起全社会对罕见病的关注。 二、 策划主题: (1) 罕见的世界:罕见病家...
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      建立我省患者互助平台... (9月16日) [881]  
    现行政策下仍有部分病友在治疗和生存方面存在困难,虽然社会上有各种救助,往往申请手续烦琐,申请周期长,急重病友等不得、也等不了。 临沂袁克祝先生提出了一个建议:对于治疗方面特别困难的“急重贫”病友,我们一个人的力量有限,可以集中大家的力量帮助一个特急、特困的病友度过难关。 病友的情况特殊,大家都...
      免费向病友或家属传授... (6月24日) [1119]  
    夏天是烧烤最兴旺的季节,利润对半以上。陈久柏愿意免费向大家传授技术,联系电话13280551887...
      关于切实解决我省血友... (9月9日) [1291]  
    现在存在问题 :   政府加大了对血友病的关怀力度,是一件大好事;我省确定了省城济南有六家治疗机构,文件又要求必须得到到省级机构开具诊断证明,才能办理相关医保手续,但血友病患者大多数行动困难、又怕磕磕碰碰,这种情况给济南市外的我省血友病患者造成了极大不便。 扩大鉴定机...
      为血友病患儿莫麒耀义... (9月10日) [4886]  
    PS为 血友病 患儿莫麒耀收集祝福一元起拍,多拍爱心无限 http://item.taobao.com/item.htm?spm=686.1000925.1000774.5.25a3c8&id=15874246880 请广为传播,传播也是献爱心的有效一种方式!...
      为“徐伟伟”献爱心活... (9月10日) [5347]  
    为 血友病 患者“徐伟伟”献爱心活动结束,请您监督 http://item.taobao.com/item.htm?spm=686.1000925.1000774.10.43cee1&id=19653240471 ...
      为徐伟伟捐款总额突破... (9月5日) [5678]  
    甘肃血友病患者徐伟伟今天收到了单笔金额最大的一笔捐款:10000元。目前捐款总额预计已经超过2万元。...
      为血友病患者“徐伟伟... (9月4日) [5803]  
    为 血友病患 者“徐伟伟”爱心捐款,一元起捐,多捐无限! http://item.taobao.com/item.htm?id=19653240471 大额捐助请直接打到求助账号6221888200052743233请广为传播,传播也是献爱心的有效一种方式! 拍了,请及时付款!谢谢!发了,...
      乙型血友用药告急 征... (12月7日) [14099]  
    乙型 血友病 病友是我们 血友之家 这个大家庭中和甲型病友同样重要的兄弟,现在他们又遇到了几年前遇到的困境! 凝血酶原复合物 作为目前国内乙型 血友病 患者的唯一用药,近一段时间以来在很多城市发生该药品供应短缺的情况。中国 血友之家 接到来自全国很多地方病友打来的电话,纷纷反映当地凝血酶原复合...
      滑膜炎专用贴捐赠活动... (7月31日) [13527]  
    在编号为20110728号资料包的《 血友病 性滑膜炎》一文中,附带了“赠送160贴滑膜炎膏,每人次限2贴”的通告。截止到7月30日,所捐赠160贴膏药已经全部申请完毕,今明两天通过邮局以普通包裹形式发出,请注意查收,特此通知。本次捐赠的滑膜炎贴为“莲菁牌祛痛贴-滑膜炎专用贴”,经部分病友试用有一...
      10元钱爱心火炬传递 (11月8日) [15813]  
    11月11日18时,为 血友病 患者小乐乐的募捐活动结束,共有募集善款960元。感谢颜滕、陈宏伟二位组织本次活动,感谢所有参与的朋友们! 黑龙江的张哲粼(小名乐乐)身患先天性 血友病 , 10 天前,在广州南方医院又被诊断患上了急性非淋白血病...
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