本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
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      国际新闻
      ACE910有可能过... (11月21日) [228]  
    数月前,罗氏公司称(ACE910)具有出色的安全性和效果。然而,如今的临床试验似乎是“打脸”了这家瑞士医药巨头。有媒体爆出,在关于ACE910的临床研究中发现,使用该药物的患者出现了两例血栓栓塞患者以及两例血栓栓塞性微血管病患者事件,这一问题无疑为ACE910的前景打上了一个大大的问号。 ...
      感受英国公立医疗体系... (11月15日) [144]  
    英国是怎样的医疗体制? 英国的公立医疗体系是NHS(National Health Service),即英国国家医疗服务体系,这是一个给英国全民提供免费医疗的机构,也包括长期居住在英国的外国人。它是英国社会福利制度中开支最大的项目,主要的经费来自于税收。是很多英国人即引以为傲又非常痛...
      基因拼接技术婴儿诞生 (9月30日) [176]  
    一对约旦夫妇在美国“新希望生殖医学中心”(New Hope Fertility Cneter)迎来了他们的宝宝,这个宝宝很特别,是人类历史上第一个使用三人基因拼接后诞生的宝宝。 个案中的约旦母亲,其DNA线粒体(Mitochondrion)存在病变缺陷,导致过去两名孩子都因莱氏综合症(Lei...
      BMN270基因疗法... (8月2日) [582]  
    基因疗法先驱BioMarin公司开发的用于治疗重度血友病A的基因疗法BMN270临床研究取得重大成就。 在最近一次有9名患者参与的临床研究中,研究人员给其中7名患者以最高剂量的BMN270治疗剂量,经过治疗,其中6名患者的凝血因子VIII水平回升50%以上;其中四名患者的治疗效果在治疗后的2...
      俄罗斯立法全面禁止转... (7月2日) [471]  
    28日,俄罗斯议会上院联邦委员会周三批准了一项法案,除了科学研究用途外,禁止在俄罗斯境内种植转基因植物和饲养转基因动物。 法案还规定,鉴于转基因产品对人类和环境的影响,禁止进口转基因商品。那些生产转基因产品的国家出口到俄罗斯的商品都被要求按照新的法案进行登记注册。 法案还规定了那些使用...
      凝血因子X已经在英国... (6月19日) [380]  
    凝血因子X缺陷是一种遗传性疾病,男性和女性的患病率相同,患者主要症状是出血不止。据估计,该疾病的患病率是1/500,000,欧洲的患者数量大约是700人,患者有可能出现脑部、肺部、胃肠道的出血,有可能造成生命危险。 Coagadex是一种血浆来源的凝血因子X,去年10月份,FDA批准其用于控...
      最新实验结果:使用重... (5月27日) [788]  
    最近,发表于《新英格兰杂志》上的一项研究旨在评估 血友病A 患者接受血管性血友病因子/ 凝血因子VIII 复合物或重组凝血因子VIII治疗后VIII因子 抑制物 的获得率。受试者需满足:男性、年龄<6岁、患重度A型血友病、之前未接受任何凝血因子VIII浓缩液或只接受了最低强度成分血治疗。研究...
      拜耳A型血友病药物K... (3月18日) [453]  
    中国春节期间,拜耳血友病A药物Kovaltry在欧洲监管方面传来喜讯,获得欧盟批准,用于所有年龄段患者的治疗。 Kovaltry(BAY 81-8973)是一类未经修饰的重组因子VIII化合物,经试验证明能够控制和预防血友病A患者的出血症状,预防用途给药的频率是每周两至三次。 此次获批是基于一项针对...
      适应各种凝血障碍性疾... (9月25日) [724]  
    研究者还针对阻塞组织因子通道抑制剂(TFPI)和抗凝血酶III(AT-III)进行研究。抗凝血过程取决于四种主要的血浆蛋白:AT-III,TFPI,蛋白C和蛋白S。这四种蛋白作为凝血系统的阻滞剂发挥作用。Walsh博士说:“一些小组正尝试在没有VIII因子或IX因子的情况下将凝血系统的阻滞剂清除。”...
      皮下给药治疗甲型血友... (9月25日) [637]  
    ACE910是人双特异单克隆抗体,同时绑定IXa和X因子,从而在血友病中模拟VIII辅因子功能。Walsh博士说:“ACE910模拟蛋白质的功能,但却不是作为一种因子进行模拟。”   ACE910通过18名患有严重血友病A的患者进行检测,其中一些患者有抑制剂。12周的治疗之后,每周一次皮下注射ACE...
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      国内新闻
      中国将在公立医院推进... (1月30日) [62]  
    为了控制医疗费用不合理增长,减轻患者负担,中国官方拟在公立医院推进按病种收费的机制,为单一病种的治疗总花销设置一个“天花板”。 中国国家发改委16日透露,该机构日前会同中国国家卫生和计划生育委员会、人力资源和社会保障部发出《关于推进按病种收费工作的通知》,部署各地全面推进按病种收费改革...
      卫计委:2017年8... (1月30日) [72]  
    国家卫生计生委副主任、国务院医改办主任王贺胜表示,2017年,85%以上的地市要开展分级诊疗试点,到2020年,分级诊疗模式逐渐形成,基本建立符合国情的分级诊疗制度。王贺胜:“以医疗联合体建设为抓手,进一步优化医疗卫生资源配置,提升基层服务能力,加快形成“大医院舍得放、基层接得住、患者愿意去基层”...
      预计明年实现医保全国... (12月16日) [197]  
    实现医保全国联网可以带来很多方便: 1、 退休回故乡养老的老人家 ,一旦住院就不用先自己垫支,再把票据等寄回原单位相关部门报销了。老人们高兴,儿女们也应当高兴噢。 2、 参保的居民群众 。如果需要去外地就医,也不用自己先垫支,再拿票据回当地医保部门结算了。...
      中国首次将基因组编辑... (11月16日) [170]  
    中国四川大学的研究团队首次将可自由改变生物基因的“基因组编辑”技术应用于人类患者。基因组编辑被期待用于未来的疾病治疗,但此前尚未开始应用于人体。 研究团队在10月28日实施了临床试验。从肺癌患者的血液内提取了细胞,利用名为“CRISPR-Cas9”的基因组编辑技术,对负责免疫反应的基因进行操...
      百大“靠谱医院”名单... (11月14日) [136]  
    2016年11月13日,一年一度复旦版的中国最佳医院排行榜发布,复旦大学医院管理研究所公布《2015年度中国最佳医院综合排行榜》和《2015年度中国医院最佳专科声誉排行榜》。在这份号称“中国最靠谱医院排名”的榜单上,山东4家医院上榜,排名最高的是齐鲁医院,位列20位,较去年上升2位;山东省立医院排...
      500多种基药,短缺... (10月26日) [172]  
    报纸上经常报道药价又降低了若干个百分点,文件上也经常看到进入政府采购的药品价格必须下降若干个百分点。 从行政管制药价时的行政压价20余次、累计压价近1000亿元,到省级集中采购的唯低价是取、药品全面压价若干个百分点、按品种分别压价若干个百分点、按销量排名分别压价若干个百分点、二次议价压...
      异地住院费用将直接结... (10月11日) [201]  
    2016年10月9日,人社部印发《关于深入学习贯彻全国卫生与健康大会精神的通知》。该通知明确了多项政策的时间点,与你我息息相关。 其中,《通知》明确,到2017年底,基本实现符合转诊规定的异地就医住院费用直接结算。住院费直接结算,使合情合理的异地结算问题不再成为很多患者的痛点。 从就医...
      只有一条性染色体的女... (10月1日) [217]  
    小涵22岁了,身体发育有些异常,比如,双手小指偏短、右手无名指也偏短,个头偏矮,没有体毛。 于是,小涵又去做了细胞染色体检查。结果让她震惊不已:一般人身上有46条染色体,其中44条是常染色体,剩下2条是性染色体,男孩为X和Y,女儿是X和X。而她查出来只有45条染色体,缺失了一条X染色体。 ...
      临沂精准扶贫获肯定 (9月26日) [228]  
    “把扶贫攻坚作为新时期孟良崮战役来打,必须下定决心,无论骨头再硬,都得啃下去。”9月24日,全国产业精准扶贫现场观摩会在临沂召开,来自全国15个省、自治区60余人的观摩团先后走进临沂沂南、费县,现场观摩调研“精准扶贫”工作。国务院扶贫办开发指导司司长海波主持会议,临沂市委书记林峰海,市委副书记张宏...
      中国147种罕见病参... (9月26日) [320]  
    1 苯丙酮尿症 Phenylketonuria (PKU) 2 肝豆状核变性 Wilson disease (WD) 3 杜氏肌营养不良症 Duchenne muscular dystrophy (DMD) 4 糖原累积病 Glyc...
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      山东2017年首起血... (2月18日) [34]  
    2017年1月16日,山东省青岛市城阳区人民医院一名常年在透析室阴性区域透析的患者金某,因出现肝功能损害症状,经检测乙肝病毒标志物显示其乙肝表面抗原阳性、乙肝核心抗体阳性。后城阳区人民医院将金某转入透析室阳性区域进行透析的同时,陆续对另外155名在该院透析的患者进行传染六项检测,又新发现8名乙肝表...
      到2020年山东县级... (2月17日) [38]  
    日前,山东省印发《关于以市为单位统筹推进县域基本公共服务均等化的指导意见》,从强化市级统筹责任入手,对全省推进县域基本公共服务均等化工作作出全面部署,要求以市为单位逐步实现“五个基本统一”。 推进市域内县域间民生政策保障标准基本统一。对补助到个人的、涉及“老小孤残”等困难群体的民生兜底保障政...
      山东2017年起正式... (12月26日) [152]  
    山东省近日出台《关于建立职工大病保险制度的意见》,自2017年1月1日起,山东省将正式启动实施职工大病保险制度。 根据这一意见,山东省参加职工基本医疗保险并按规定享受医疗待遇的参保人员将纳入保障对象。职工大病保险采取按医疗费用额度补偿的办法,对参保人员患重大疾病发生的合规医疗费用,给予一定补...
      山东建档立卡家庭经济... (12月20日) [140]  
    全省扶贫开发工作会议以来,省教育厅加大教育资助力度,逐渐构建起多层次、全覆盖的建档立卡家庭经济困难学生资助体系。据了解,2016年,全省各级共统筹用于建档立卡家庭经济困难学生资助资金3.11亿元,募集社会捐资助学资金5237万元,校内助学资金161万元,累计帮扶建档立卡家庭经济困难学生22.4万人...
      菏泽城乡低保标准再提... (12月15日) [107]  
    菏泽市政府日前下发 《关于提高全市城乡低保和农村特困人员供养标准的通知》,确定自2017年1月1日起,调整2017年度全市城乡低保和农村特困人员供养标准。城市低保月保障标准提高到420元,人均月补差提高到255元;农村低保年保障标准提高到3600元,人均月补差提高到180元。农村特困人员集中供养标...
      菏泽医疗救助提高最高... (12月15日) [118]  
    医疗救助的对象是全市农村五保、城乡低保和因病造成生活特别困难,经当地政府批准的其他群众 。医疗救助主要是对上述困难群众在新农合(城镇基本医疗保险)报销后的合规医疗费用按比例给予限额救助的制度,实行资助参保、参合、住院大病救助、门诊救助、优惠减免和重特大疾病专项医疗救助相结合 的办法。据...
      青岛为60岁以上老年... (12月2日) [166]  
    2016年12月1日青岛市正式实施“60周岁以上老年人意外伤害保险”。 仪式上,青岛市老龄办副主任高恒文与上述单位签署了项目框架协议;各区、市民政部门的代表与四家保险公司组成的保险服务共保体签订了保险单。此项目的签署意味着青岛市行政区域内,所有年满60周岁以上的户籍老年人将自动纳入本项目的保...
      青岛市实施补充医疗保... (12月2日) [140]  
    12月1日,青岛市人社局召开新闻发布会,通报《关于建立补充医疗保险制度的实施意见》(青政发〔2016〕35号,以下简称“意见”)。根据意见内容,青岛市将从2017年1月1日起,在全国率先实施补充医疗保险制度,积极构建我市多层次医疗保障体系,进一步提高全市广大人民群众的医疗保障水平。 三种补...
      2016年省血友病工... (11月27日) [186]  
    11月19日,2016山东省血友病工作推进会在山东省泰安市召开。省卫生计生委扶贫办监察专员郭占峰主任、省卫生计生委扶贫办魏传永副处长、省卫生计生委医政医管处战涛副处长,省血液中心秦敬民主任、刘金玲副主任、血友病诊疗中心张心声主任, 全国著名血液学专家北京协和医院赵永强教授、安徽省立医院吴竞生教授...
      青岛启动全民参保登记... (11月27日) [137]  
    从青岛市人社局获悉,青岛市全面启动全民参保登记计划,并于11月下旬开展全民参保登记入户调查工作,对需要完成的6.1万名未参保本市户籍人员进行入户调查。 全民参保登记是依据《社会保险法》等法律法规,以社会保险全覆盖为目标,通过信息比对、入户调查、数据集中管理和动态更新等措施,对各类群体参加社会...
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