本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
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      国际新闻
      ACE910有可能过... (11月21日) [373]  
    数月前,罗氏公司称(ACE910)具有出色的安全性和效果。然而,如今的临床试验似乎是“打脸”了这家瑞士医药巨头。有媒体爆出,在关于ACE910的临床研究中发现,使用该药物的患者出现了两例血栓栓塞患者以及两例血栓栓塞性微血管病患者事件,这一问题无疑为ACE910的前景打上了一个大大的问号。 ...
      感受英国公立医疗体系... (11月15日) [240]  
    英国是怎样的医疗体制? 英国的公立医疗体系是NHS(National Health Service),即英国国家医疗服务体系,这是一个给英国全民提供免费医疗的机构,也包括长期居住在英国的外国人。它是英国社会福利制度中开支最大的项目,主要的经费来自于税收。是很多英国人即引以为傲又非常痛...
      基因拼接技术婴儿诞生 (9月30日) [288]  
    一对约旦夫妇在美国“新希望生殖医学中心”(New Hope Fertility Cneter)迎来了他们的宝宝,这个宝宝很特别,是人类历史上第一个使用三人基因拼接后诞生的宝宝。 个案中的约旦母亲,其DNA线粒体(Mitochondrion)存在病变缺陷,导致过去两名孩子都因莱氏综合症(Lei...
      BMN270基因疗法... (8月2日) [735]  
    基因疗法先驱BioMarin公司开发的用于治疗重度血友病A的基因疗法BMN270临床研究取得重大成就。 在最近一次有9名患者参与的临床研究中,研究人员给其中7名患者以最高剂量的BMN270治疗剂量,经过治疗,其中6名患者的凝血因子VIII水平回升50%以上;其中四名患者的治疗效果在治疗后的2...
      俄罗斯立法全面禁止转... (7月2日) [627]  
    28日,俄罗斯议会上院联邦委员会周三批准了一项法案,除了科学研究用途外,禁止在俄罗斯境内种植转基因植物和饲养转基因动物。 法案还规定,鉴于转基因产品对人类和环境的影响,禁止进口转基因商品。那些生产转基因产品的国家出口到俄罗斯的商品都被要求按照新的法案进行登记注册。 法案还规定了那些使用...
      凝血因子X已经在英国... (6月19日) [476]  
    凝血因子X缺陷是一种遗传性疾病,男性和女性的患病率相同,患者主要症状是出血不止。据估计,该疾病的患病率是1/500,000,欧洲的患者数量大约是700人,患者有可能出现脑部、肺部、胃肠道的出血,有可能造成生命危险。 Coagadex是一种血浆来源的凝血因子X,去年10月份,FDA批准其用于控...
      最新实验结果:使用重... (5月27日) [925]  
    最近,发表于《新英格兰杂志》上的一项研究旨在评估 血友病A 患者接受血管性血友病因子/ 凝血因子VIII 复合物或重组凝血因子VIII治疗后VIII因子 抑制物 的获得率。受试者需满足:男性、年龄<6岁、患重度A型血友病、之前未接受任何凝血因子VIII浓缩液或只接受了最低强度成分血治疗。研究...
      拜耳A型血友病药物K... (3月18日) [540]  
    中国春节期间,拜耳血友病A药物Kovaltry在欧洲监管方面传来喜讯,获得欧盟批准,用于所有年龄段患者的治疗。 Kovaltry(BAY 81-8973)是一类未经修饰的重组因子VIII化合物,经试验证明能够控制和预防血友病A患者的出血症状,预防用途给药的频率是每周两至三次。 此次获批是基于一项针对...
      适应各种凝血障碍性疾... (9月25日) [807]  
    研究者还针对阻塞组织因子通道抑制剂(TFPI)和抗凝血酶III(AT-III)进行研究。抗凝血过程取决于四种主要的血浆蛋白:AT-III,TFPI,蛋白C和蛋白S。这四种蛋白作为凝血系统的阻滞剂发挥作用。Walsh博士说:“一些小组正尝试在没有VIII因子或IX因子的情况下将凝血系统的阻滞剂清除。”...
      皮下给药治疗甲型血友... (9月25日) [736]  
    ACE910是人双特异单克隆抗体,同时绑定IXa和X因子,从而在血友病中模拟VIII辅因子功能。Walsh博士说:“ACE910模拟蛋白质的功能,但却不是作为一种因子进行模拟。”   ACE910通过18名患有严重血友病A的患者进行检测,其中一些患者有抑制剂。12周的治疗之后,每周一次皮下注射ACE...
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      习近平要求2020告... (6月16日) [47]  
    “农村贫困人口如期脱贫、贫困县全部摘帽、解决区域性整体贫困,是全面建成小康社会的底线任务,是我们作出的庄严承诺。”2017年习近平总书记在主持中共中央政治局第三十九次集体学习时强调,要集中力量攻坚克难,更好推进精准扶贫、精准脱贫,确保如期实现脱贫攻坚目标。  消除贫困...
      对因病致贫“靶向治疗... (3月5日) [226]  
    习近平总书记3月4日下午看望参加全国政协十二届五次会议的民进、农工党、九三学社界委员,并参加联组会,听取意见和建议。 全国政协委员曲凤宏在发言中提到,在参与脱贫攻坚调研中,因病致贫返贫是一个亟待高度重视、系统解决的难题。 针对这一问题,习近平总书记说,健康扶贫属于是精准扶贫的一个方面,...
      三部门发布通知改革医... (2月22日) [186]  
    2月20日,财政部、人力资源社会保障部和国家卫生计生委今天联合发布通知,部署加强基本医疗保险基金收支预算管理,控制医疗费用不合理增长,减轻个人负担,确保基本医疗保险制度和基金可持续运行。   我国基本医疗保险制度自建立以来,覆盖范围不断扩大,保障水平逐步提高,在保障参保人员基本医疗需求、提高群众健康...
      中国将在公立医院推进... (1月30日) [171]  
    为了控制医疗费用不合理增长,减轻患者负担,中国官方拟在公立医院推进按病种收费的机制,为单一病种的治疗总花销设置一个“天花板”。 中国国家发改委16日透露,该机构日前会同中国国家卫生和计划生育委员会、人力资源和社会保障部发出《关于推进按病种收费工作的通知》,部署各地全面推进按病种收费改革...
      卫计委:2017年8... (1月30日) [192]  
    国家卫生计生委副主任、国务院医改办主任王贺胜表示,2017年,85%以上的地市要开展分级诊疗试点,到2020年,分级诊疗模式逐渐形成,基本建立符合国情的分级诊疗制度。王贺胜:“以医疗联合体建设为抓手,进一步优化医疗卫生资源配置,提升基层服务能力,加快形成“大医院舍得放、基层接得住、患者愿意去基层”...
      预计明年实现医保全国... (12月16日) [431]  
    实现医保全国联网可以带来很多方便: 1、 退休回故乡养老的老人家 ,一旦住院就不用先自己垫支,再把票据等寄回原单位相关部门报销了。老人们高兴,儿女们也应当高兴噢。 2、 参保的居民群众 。如果需要去外地就医,也不用自己先垫支,再拿票据回当地医保部门结算了。...
      中国首次将基因组编辑... (11月16日) [267]  
    中国四川大学的研究团队首次将可自由改变生物基因的“基因组编辑”技术应用于人类患者。基因组编辑被期待用于未来的疾病治疗,但此前尚未开始应用于人体。 研究团队在10月28日实施了临床试验。从肺癌患者的血液内提取了细胞,利用名为“CRISPR-Cas9”的基因组编辑技术,对负责免疫反应的基因进行操...
      百大“靠谱医院”名单... (11月14日) [239]  
    2016年11月13日,一年一度复旦版的中国最佳医院排行榜发布,复旦大学医院管理研究所公布《2015年度中国最佳医院综合排行榜》和《2015年度中国医院最佳专科声誉排行榜》。在这份号称“中国最靠谱医院排名”的榜单上,山东4家医院上榜,排名最高的是齐鲁医院,位列20位,较去年上升2位;山东省立医院排...
      500多种基药,短缺... (10月26日) [268]  
    报纸上经常报道药价又降低了若干个百分点,文件上也经常看到进入政府采购的药品价格必须下降若干个百分点。 从行政管制药价时的行政压价20余次、累计压价近1000亿元,到省级集中采购的唯低价是取、药品全面压价若干个百分点、按品种分别压价若干个百分点、按销量排名分别压价若干个百分点、二次议价压...
      异地住院费用将直接结... (10月11日) [302]  
    2016年10月9日,人社部印发《关于深入学习贯彻全国卫生与健康大会精神的通知》。该通知明确了多项政策的时间点,与你我息息相关。 其中,《通知》明确,到2017年底,基本实现符合转诊规定的异地就医住院费用直接结算。住院费直接结算,使合情合理的异地结算问题不再成为很多患者的痛点。 从就医...
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      山东大病范围扩大到9... (6月22日) [16]  
    山东省卫生计生委、山东省扶贫办等6部门联合印发《健康扶贫“三个一批”行动计划》,就切实做好农村贫困人口大病和慢病分类分批救治工作做出安排。     实施大病集中救治一批 今年我省将大病集中救治的范围由去年的37种扩大到93种,实现所有常见病种的全覆盖,需要救治的...
      山东新生儿可落地参保 (6月15日) [40]  
    自从国家放开二胎政策以来,生育二胎的家庭越来越多了。孩子刚出生,体质弱,免不了生病。现在家长不用愁了,孩子刚出生也可以入医保了,这也叫做落地参保。 那么新生儿出生后,如何尽早投保呢?医保部门提醒:新生儿自出生之日起3个月内参保缴费的,可以从出生之日起享受居民医保待遇;超过3个月以上参...
      请关注:农村小额人身... (6月14日) [52]  
    从2014年开始,胶州市开展了农村小额人身保险的试点工作。截至目前,胶州市12个镇办实现保险全覆盖,累计参保人次达到101.4万,实现风险保障金额达202.8亿元。 2014年,在胶州洋河镇油坊村村委的号召下,村民王建勇为全家购买了人身险,每人仅20元。2016年,其妻在下班途中,骑电动车不...
      我省贫困生将从小学到... (6月8日) [75]  
    8日上午,省政府新闻办举行发布会,省卫计委主任袭燕、省财政厅副厅长高剑锋分别介绍了省第十次党代会召开五年以来全省保障和改善民生情况。 省财政厅副厅长、新闻发言人高剑锋透露,我省今年将进一步完善城乡义务教育经费保障机制,将城市学生纳入免费发放教科书、家庭经济困难寄宿生生活费补助范围,并将...
      济南城乡居民低保提高... (6月6日) [82]  
    日前,济南市政府办公厅印发了《关于提高城乡居民最低生活保障和农村五保供养标准的通知》。经市政府研究,确定自2017年6月1日起,调整城乡居民最低生活保障和农村五保供养标准。 具体的调整方式为:城镇居民最低生活保障标准统一调整为每人每月596元;农村居民最低生活保障标准由每人每年不低于4165...
      山东省脐血库为病儿欢... (6月3日) [127]  
    我国有400多万的血液病患者,其中有60%以上都是10岁以下的儿童。在又一个“六一儿童节”来临之际,让我们一起携手关爱血液病儿童,用自己的一份爱心加一点点勇气,给另一个家庭带去希望,带去幸福。 6月1日下午,由山东省脐血库与千佛山医院联合主办的公益活动——“手工DIY,欢乐儿童节”...
      济南农村大病门槛降到... (5月10日) [155]  
    为进一步完善居民大病保险制度,提升贫困人口的医疗保障水平,济南市出台一系列针对贫困人口的医保优惠政策。对符合农村贫困人口条件的参保居民,施行大病保险起付标准减半。按照济南市居民大病保险起付标准1.2万元来算,贫困人口个人负担的合规医疗费用超过6000元即可进行大病保险的报销。 ​...
      山东省2017年首场... (4月26日) [184]  
    2017年4月23日 上午,德州市地区近20名血友病患者和家属在齐河大厦举行了德州市第三届(德州一家人)血友见面交流会。 没有任何血缘关系却又因为“血缘”聚到一起,没有外援,没有资助,聚会费用采用AA制;聚会没有任何既定模式,大家畅所欲言尽情交流,开着玩笑,就像是分别多年的亲兄弟突然见面一...
      山东省2017年第六... (4月25日) [179]  
    经东营血友之家会长生涛、秘书长徐宾荣周密筹划,在东营市阳光爱心公益服务中心、东营万达广场、百特中国国际有限公司(NYSE:BAX)、华兰生物、东营聚胜控股集团有限公司、东营德恩商贸有限公司、山东水务发展集团有限公司等爱心企业的支持下,2017年4月23日在东营万达广场举办东营市血友病关爱康复教育...
      聊城血友病日户外宣传... (4月24日) [150]  
    2017年4月20日下午1点至4点,聊城血友病日户外宣传活动在长途汽车站进行。 王会堂会长感召下,血友家属成为户外宣传的主力军 向旅客朋友发放宣传彩页1 宣传页+调查问卷 向旅客朋友发放宣传...
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