 血友病基础知识 |
羊水穿刺
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(7月10日)
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【什么是羊水穿刺】
羊水穿刺又叫羊腔膜穿刺，是一种创伤性产前取材方法。起始于1950年，早期羊水穿刺是盲穿，直接由从肚皮下针来抽取羊水，对胎儿而言极为危险；到了1983年，开始利用B超引导下羊膜腔穿刺，这样可以避开胎儿、胎盘及脐带，使羊水穿刺成为一种十分安全的检查。
【为什么要做羊水穿...
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试管宝宝
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(7月10日)
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一代试管就是在体外将卵子与精子放在一起，让其自由结合，这对精子质量要求相对高一些。
二代试管是在显微操作系统的帮助下，在体外直接将单个精子注射到卵子里面，理论上只要取到一条精子，就有可能成功受精。
取完卵子第二天我们通过显微镜观察，精子和卵子结合16-18小时，正常受精是指一条精子和一...
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精子冷冻——生殖保险
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(7月10日)
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古人云：“天有不测风云,人有旦夕祸福”。许多意外的发生事前都无法预料。不过，现在的我们要比古人有了更多应对的办法。我们为了预防意外，常常会未雨绸缪，提前购买各种保险，比如：为了预防交通事故的损失，我们会购买车险；为了预防疾病造成的损失，我们会购买大病保险等。那我们为了预防生育力降低，有没有“保险”可...
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胚胎试培养
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(7月10日)
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胚胎根据形态学可以分成四级：其中一级和二级属于优质胚胎;三级属于可用胚胎;四级则为废弃胚胎。简单的说，试培养就是把第三天没有达到可用标准的四级胚胎用来进行囊胚培养，假若形成了囊胚就用来进行移植或者冷冻，没有形成则废弃。 一般情况下四级胚胎很难形成囊胚，但不排除仍...
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山东省罕见疾病防治协...
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(12月9日)
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2019年12月7日，山东省罕见疾病防治协会血友病分会成立大会在济南召开，来自全省各医疗机构相关专业的150多名委员和代表参加会议。 山东省罕见疾病防治协会副会长许双庆出席会议并致辞，首先祝贺山东省罕见疾病防治协会血友病分会成立，并希望血友病分会的成立将对全省的血友病工作起到推动作用。 山东省血友病...
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血友病合并抑制物的处...
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(11月29日)
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血友病合并抑制物的处理包括两方面：控制出血和清除抑制物。 一、控制出血 这里所说的出血包括急性出血、ITI治疗中或者失败后的出血以及艾美赛珠单抗治疗过程中的突破性出血。 1．大剂量FⅧ/FⅨ： 仅限低滴度抑制物（≤5 BU/ml）患者。此类患者如果不是高反应型抑制物（再次输注FⅧ/FⅨ后，抑制物滴度...
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山东省官方关于201...
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(9月11日)
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2019年我省居民医保人均财政补助标准新增30元，达到每人每年不低于520元，2019年个人缴费达到每人每年250元。2019年新增财政补助一半用于提高大病保险保障能力，居民大病保险2019年按人均81元筹资。全部从居民基本医保基金划拨，个人不缴费。《通知》提出，加大全民参保计划推进力度，巩固城乡...
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艾美赛珠离我们有多远
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(12月9日)
[869]
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国家药监局日前宣布，用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市，A型血友病群体将因此受益。这款药物用于存在凝血因子Ⅷ抑制物的A型血友病患者进行常规预防性治疗，以防止出血或降低出血发生的频率，这也是目前第一个降低注射治疗频率、可每周一次进行皮下注射的预防性治疗药物。
那么，这种进口特效药有哪些...
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一二残疾人都有哪些补...
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(11月14日)
[843]
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1、残疾人都有哪些补贴
国家目前能享受的普惠政策，以下面几种为主。
低保 、
两项补贴、
特困人员供养、
农村五保、
重度残疾人国家代缴养老保险，
残疾人就业创业补贴等。
举例，很多地方因残...
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关于扶持残疾人自主就...
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(11月14日)
[600]
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残联发〔2018〕6号
各省、自治区、直辖市及计划单列市残联、发展改革委、民政厅(局)、财政厅(局)、人力资源社会保障厅(局)、住房城乡建设厅(局)、工商局、体育局、邮政局、扶贫办(局)、总工会、共青团委员会、妇联，新疆生产建设兵团残联、发展改革委、民政局、财务局、人力资源社会保障局、总...
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| 血友病治疗 |
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血友病患儿要不要接种...
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(4月1日)
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血友病患儿应该进行疫苗接种。 接种建议 ： 接种方式尽量采用皮下注射,注射部位宜表浅，不建议深入至肌肉，注射后需局部按压止血5分钟以上，应尽量避免肌内注射疫苗。 注意事项 ： 1、注射后如果发现注射处有触痛、发肿，肌肉有发热感，可用冰敷法减轻疼痛；情况特别严重时，应与血友病医生联系。 2、强烈...
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伴有低滴度抑制物的重...
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(3月19日)
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概述 随着血友病患者对抑制物的认识提高以及抑制物检测频率的增加，越来越多的患者在早期确诊抑制物阳性，并进行免疫耐受治疗。但低滴度的抑制物，免疫耐受治疗对抑制物的转阴影响有多大，PedNet队列的数据带来最新的研究结果。 前言 近年来，抑制物的发病率有所增加，这与患者对抑制物的认识提高以及抑制...
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血尿该怎么治疗
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(1月27日)
[1613]
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血尿是让众多血友病患者深感困扰的事情 。
1、要正确对待血友病血尿，还得从正常人血尿谈起。
正常人通常引起血尿的疾病有各种肾炎、泌尿系统感染、出血性膀胱炎、泌尿系统结石、肾结核、肾肿瘤、肾及尿道损伤等等。
所以，如果血友病人血...
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干扰素可以用于治疗血...
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(8月31日)
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韩国Ko等报告，应用α干扰素治疗血友病患儿的慢性丙型肝炎是安全有效的，有可能获得持久疗效。Ko等人以17例感染丙型肝炎的血友病患儿为研究对象，其中血友病A型15例，血友病B型2例。均符合以下标准：治疗前抗丙型肝炎病毒（HCV）抗体阳性，血清中存在HCVRNA，ALT水平大于正常上限的1.5倍并持续6...
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血友病患者如何办理医...
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(4月17日)
[1685]
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作为血友病患者该怎么办理手续才能享受到医保政策呢？记者拨通了山东省人力资源和社会保障咨询电话12333，工作人员表示，血友病确实属于居民医保范畴。住院时，需要到所属县、区定点医院进行治疗，办理住院手续时，出示医保卡和相关证件即可。在日常用药方面，学生通常由就读学校提出申请，提交1寸彩照、病例、二级...
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辉瑞产品（任捷、贝赋...
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(10月10日)
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链接: http://pan.baidu.com/s/1rmkA6 密码: juv5...
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辉瑞援助项目
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(10月10日)
[1393]
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链接: http://pan.baidu.com/s/1gdh87YV 密码: tct2...
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血友病预防治疗合理选...
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(11月2日)
[3823]
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血友病预防治疗 方案各有利弊，选择时需要综合考虑多方面因素，既要减少费用，又要提高治疗效果，因此优化 治疗方案 十分重要，需要考虑以下因素： 1．根据不同 治疗目标 选择不同 治疗方案 ： 血友病 治疗目标有4个级别：第1级是最基本目标-避免危及生命的出血；第2级是保证最基本的生活能力；第3级是保...
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血友病个体化治疗方案...
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(11月2日)
[2463]
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研究发现 凝血因子 浓度与出血事件无明显相关性，有些患儿 凝血因子 浓度低于1%，但无自发出血；部分患儿 凝血因子 浓度大于3%，却仍有自发出血．因此有学者认为应根据患儿出血情况调整治疗方案，个体化 预防治疗 由此提出。 瑞典尝试根据患儿的出血模式，在不增加总体 凝血因子 消耗的情况下，缩短注射间隔...
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血友病小剂量预防治疗...
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(11月2日)
[2598]
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中、高剂量预防治疗剂量大，即使对发达国家而言，也是较高的负担。据WFH报道，发达国家预防治疗每年费用最高可达100000美元／人。而发展中国家整体用于替代治疗仅为25-500 U/（kg．年），以1个60 kg的患者为例，也仅相当于约240-4800美元／人，很大部分患者甚至得不到替代治疗，因此在发...
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| 血友病保健 |
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警惕高尿酸血症
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(2月5日)
[1052]
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很多血友病人的关节痛，不仅仅是出血损伤了关节，还很有可能是“高尿酸血症”在做怪！
尿酸是嘌呤代谢过程中的产物，由于人类缺少尿酸酶，故无法将尿酸转化为可溶性的终产物尿囊素。
尿酸在血液中的饱和度为404umol /L，当血清尿酸超过这一浓度时，就可能析出产生尿酸钠晶体。...
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弹力带肢体锻炼训练方...
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(12月14日)
[4854]
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世界上没有一种万能的训练方法，不同的训练具有不同的作用，而且每个人的情况也各不相同。弹力带训练是众多方法之一，仅供参考。
方法01：
1、将弹力带的中央缠在右脚上。伸平手肘，在身体一侧握住弹力带，并轻微拉紧。
2、收紧小腹，弯曲手肘，同时弯曲...
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血友病患者春节饮食有...
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(2月5日)
[1106]
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从目前的研究看，还没有发现某种或几种食物的组合可以影响凝血因子的水平。也就是说，血友病患者在饮食上没有禁忌。口福好的朋友是不是可以大快朵颐了呢？
其实也不然，建议做到“ 四少、六多、两注意 ”，以利开开心心过春节！
“四少”
1、少食高糖甜食
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血友病患者也需运动
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(5月23日)
[1355]
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血友病患者该如何选择运动
血友病患者可以从事的运动也很多，但是需要经过医师评估，运动前应预防性的打凝血因子，依据自己的身体状况及关节病变严重度使用护具，如护膝、护踝等处。
1、最适合的运动
对于血友病患而言，游泳是最好的运动，对上下肢的关节肌力都有训练的效果。水还有浮...
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口腔保护常识
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(9月24日)
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血友病人口腔出血是一件特别麻烦的事，病友杨康从事牙医工作，特别为大家提供口腔保护常识，希望对大家有所帮助。
一：牙刷要选择细毛的，刷牙前用温水浸泡牙刷，半年左右更换一次，牙刷的种类多种多样，人们应该根据自己的年龄和口腔状况的不同而选择不同的牙刷。
牙刷选择的不好，牙齿便刷不干净，从...
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膝盖关节炎:物理治疗...
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(8月12日)
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１坐着或躺着－膝盖弯曲运动让脚跟移动到臀部支持10秒。重复15次。
２站立－大腿四头...
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出血的对策和出血后的...
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(7月4日)
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一、肌肉出血 关节出血 的对策
如果条件许可，最好的方法只能是立即补充因子、冷沉淀、新鲜血，越及时越好，出血吸收快，恢复起来也快，愈后情况也好；对出血部位冷敷对止血有一定效果，但对止血后的积血吸收、功能恢复有不良影响，特别是关节，一个正常人的关节受到冷风、冷水等的刺激...
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| 法律法规 |
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基本医疗保险用药管理...
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(8月1日)
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国家医疗保障局令
第1号
《基本医疗保险用药管理暂行办法》已经国家医疗保障局局务会审议通过，现予公布，自2020年9月1日起施行。
局 长： 胡静林
2020年7月30日
基本医疗保险用药管理暂行办法 ...
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关于完善国家基本药物...
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(6月16日)
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国务院办公厅印发《关于完善国家基本药物制度的意见》（以下简称《意见》）。 《意见》提出，新一轮医改以来，国家基本药物制度的建立和实施，对健全药品供应保障体系、保障群众基本用药、减轻患者用药负担发挥了重要作用。同时，也还存在不完全适应临床基本用药需求、缺乏使用激励机制、仿制品种与原研品种质量疗效存在差...
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滨医保发【2020】...
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(5月16日)
[161]
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一、病种：居民病种由19种增加至36种 1、恶性肿瘤，2、白血病，3、尿毒症，4、器官移植抗排斥免疫调节治疗，5、血友病，6、心、脑、大动脉血管疾病术后综合治疗，7、高血压（并发症、极高危），8、糖尿病合并心、脑、肾、眼、神经并发症之一者，9、重症肝炎、肝硬化，10、脑血管疾病，11、冠心病（...
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济南市居民基本医疗保...
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(1月9日)
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济医保发〔2019〕20 号
关于印发《济南市居民基本医疗保险实施细则》的通知 各区县医疗保障局、财政局、税务局，济南高新区社会事务局、财政局，南部山区组织人事局、财政局，先行区社会事业部、综合管理部，莱芜高新区社会事务管理局、财政局： 为完善我市基本医疗保...
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山东公布医保新政
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(7月23日)
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医保新政主要有五个方面的内容: （一）提高了筹资标准。2019年我省居民医保筹资标准进一步提高，达到每人不低于770元，其中人均财政补助标准新增30元，达到每人不低于520元，个人缴费250元。2019年居民大病保险筹资标准达到人均81元，全部从居民基本医保基金划拨，个人不缴费。基本医疗保障制度是...
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济宁提高城乡低保标准...
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(7月23日)
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低保标准
时间：自2019年1月起 地区：泗水县、鱼台县、金乡县、嘉祥县、汶上县、梁山县、济宁经济技术开发区 城市低保标准：由每人每月540元提高到每人每月560元 农村低保标准：由每人每月390元提高到每人每月420元
地区：任城区、兖州区、曲阜市、邹城市、微山县、济宁高新区、太白湖...
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济南大病“二次报销”...
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(7月23日)
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居民大病保险 最低报销比例提至60% 为切实减轻大病患者医疗负担,济南提高居民医保财政补助标准,其中一半用于大病保险；提高居民大病保险最低档报销比例,由50%提高到60%。 在慢性病门诊保障方面,将高血压、糖尿病纳入居民医保门诊规定病种范围,实行限额动态管理,缓解居民医疗费负担。 此外,...
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山东省完善血友病诊疗...
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(7月15日)
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各市卫生局，大企业卫生处，省（部）属医疗机构，省血液中心：
为认真贯彻国家和省关于农村居民重大疾病保障工作的有关要求，做好我省血友病医疗保障服务工作，现就进一步完善全省血友病诊疗服务体系通知如下。
一、明确功能任务，构建血友病分级诊疗网络。 按照有序就医、便民利民、...
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国家卫生健康委办公厅...
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(4月25日)
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国卫办基层函〔2019〕388号 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委： 为落实2019年国务院政府工作报告关于提升家庭医生签约服务质量的要求，促进签约服务提质增效，现就做好2019年家庭医生签约服务有关工作通知如下。 一、继续巩固工作成果 各地要...
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困境儿童认定条件
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(3月3日)
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一、父母双方 1、重残 2、服刑 3、重病 4、感染或携带艾滋病 5、被强制戒毒 6、被法院依法剥夺监护权(6类) 二、父母双方一方重残,另一方: 1、重残 2、服刑 3、重病 4、感染或携带艾滋病 5、被强制戒毒 6、被法院依法剥夺监护权(6类) 父母一方重病另一方 1、服刑 2、感染或携带艾滋病...
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| 名医介绍 |
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血友病诊疗中心主任医...
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(2月2日)
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张心声,主任医师,46岁,硕士学位,86年于山东省血液中心参加工作。曾从事干扰素和血液制品的研制和临床观察。输血传播疾病的研究。目前从事血友病诊疗工作10年。09年在世界血友病联盟奖学金资助下于曼谷国际血友病培训中心接受2个月全面培训。多次参加世界血友病大会和国际血栓与止血...
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血友病诊疗中心医生-...
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(2月2日)
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安立，女，1973年出生，硕士研究生。1990-1995年于山东医科大学临床医学专业学习。1995-2003年于济南铁路中心医院血液内科工作;2003-2006年与山东大学医学院血液内科读研究生;2006年至今于山东省血液中心血友病诊疗中心工作。多次参加世界血友病联盟中国工...
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血友病理疗专家-毕鸿...
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(2月2日)
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毕鸿雁，女，医学硕士，副主任医师。现任山东中医药大学附属医院康复理疗科主任。兼任山东省中西医结合康复医学会委员、山东省物理康复医学会委员。发表论文二十余篇;主编、副主编著作3部;获省科技厅三等奖1项。现承担省中医药管理局课题一项。擅长：各类颈腰椎疾病、软组织损伤和血友病病人关...
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血友病诊疗中心护师-...
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(2月2日)
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滕彬，女副主任护师，48岁，76年参加工作，单位山东省血液中心。曾从事多年的临床护理、血友病的研究工作。现血友病诊疗护理工作15年。世界血友病联盟中国血友病护理组成员、参加了历届中国血友病护理工作大会。并参加编写了《血友病护理关怀手册》。
办公电话：0531-8195...
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血友病诊疗中心医生-...
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(2月2日)
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房云海，男，30岁，博士学位，学习期间主要进行干细胞的转分化研究。 2007年从山东大学医学院博士毕业后，于山东省血液中心参加工作，研究方向为干细胞在血友病治疗中的应用。
办公电话：0531-81956928 ...
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血友病诊疗中心医生－...
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(2月2日)
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张雪芹，女，副主任医师，42岁，学士学位，1992年于山东省血液中心参加工作，自1997年起从事血友病的诊断、治疗工作。参与世界血友病联盟出凝血实验室室间质控项目，多次参加中国血友病协作组组织的培训。
办公电话：0531-81956...
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血友病产前诊断专家-...
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(2月2日)
[4193]
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王谢桐，男，44岁，医学博士，硕士生导师，教授，主任医师。现任山东省妇产医院副院长、山东省立医院产科主任。兼任中华医学会围产医学分会常务委员、山东省围产医学分会主委、山东省妇女保健分会主委、山东省产前诊断专家组组长。《中华妇产科杂志》、《中华围产医学杂志》等六家杂志的编委...
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血友病诊断与治疗中国专家共识（2017年版）
静脉注射简易化－安装输液港