 血友病基础知识 |
艾美赛珠离我们有多远
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(12月9日)
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国家药监局日前宣布，用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市，A型血友病群体将因此受益。这款药物用于存在凝血因子Ⅷ抑制物的A型血友病患者进行常规预防性治疗，以防止出血或降低出血发生的频率，这也是目前第一个降低注射治疗频率、可每周一次进行皮下注射的预防性治疗药物。
那么，这种进口特效药有哪些...
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一二残疾人都有哪些补...
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(11月14日)
[278]
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1、残疾人都有哪些补贴
国家目前能享受的普惠政策，以下面几种为主。
低保 、
两项补贴、
特困人员供养、
农村五保、
重度残疾人国家代缴养老保险，
残疾人就业创业补贴等。
举例，很多地方因残...
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关于扶持残疾人自主就...
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(11月14日)
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残联发〔2018〕6号
各省、自治区、直辖市及计划单列市残联、发展改革委、民政厅(局)、财政厅(局)、人力资源社会保障厅(局)、住房城乡建设厅(局)、工商局、体育局、邮政局、扶贫办(局)、总工会、共青团委员会、妇联，新疆生产建设兵团残联、发展改革委、民政局、财务局、人力资源社会保障局、总...
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常见遗传方式及遗传规...
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(10月29日)
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在众多类型的血液系统疾病中，不乏一些具有遗传性特征的疾病，比如血友病，地中海贫血，范可尼贫血等等，虽然这些疾病都具有遗传性，但其遗传规律往往因遗传方式的不同而存在很的的差异性，还希望大家能够针对各种遗传方式有所了解，以免能够掌握各种遗传性疾病的发展规律。
常见的遗传方式主要包括：常染色体...
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基因检测基础知识
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(10月29日)
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基因检测的基础知识，一是基因，包括细胞、染色体、DNA、基因的简单介绍。另一个是基因突变，包括基因突变的概念，基因突变的来源以及基因突变的类型及对蛋白的影响。 ...
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羊水穿刺手术疼吗?
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(2月25日)
[756]
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羊水穿刺 是检查宝宝是否有染色体畸形并可以提取羊水DNA检测胎儿是否有遗传病的产检项目，很多妈妈对羊水穿刺心生畏惧，认为羊水穿刺手术会对宝宝有风险，其实羊水穿刺手术的风险很低，可以无需担忧。还有一个问题妈妈们都很关心，那就是羊水穿刺疼吗？
羊膜穿刺所用的针虽然较长(大约10公分)不过管径却...
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淄博《关于做好门诊慢...
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(10月9日)
[1062]
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淄人社字〔2017〕252号
各区县、高新区、文昌湖区人力资源和社会保障局： 为进一步做好我市基本医疗保险门诊慢性病医疗服务管理和医疗费用结算工作，根据我市医疗保险有关文件规定，现将《关于做好门诊慢性病医疗服务和医疗费用结算有关问题的通知》（...
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基因检测机构信息汇总
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(8月15日)
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有遗传性疾病的朋友为生育健康宝宝需要做基因检测，往往以平常的经验会认为：大城市的机构有权威性。其实不然，基因检测与其它检查不同的地方就是结果的一致性，真正的基因检测结果就像自己数自己的手指头一样，五个就是五个，六个就是六个， 不会有错；真正的基因检测只有错位、倒位、缺失、移位等术语。（ 虽然有的时...
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凝血功能检查中的PT...
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(7月19日)
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1、PT测定是外源性凝血系统较理想和常用的筛选试验。也可作为外源性途径及共同途径凝血因子的定量试验，同时，也可用于口服抗凝剂治疗的监控。 PT延长：见于先天性凝血因子Ⅱ、Ⅴ、Ⅶ、Ⅹ缺乏症，低（无）纤维蛋白原血症，DIC，原发性纤溶症，VitK缺乏，肝病，口服抗凝剂、肝素和...
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关节镜微创手术
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(5月13日)
[721]
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什么是关节镜？
关节镜也是一种内窥镜。其工作原理是将4mm直径的高清晰度广角杆状光学镜头，通过小皮肤切口置入关节内，并通过光缆线将关节内结构传输至显示器，放大为高清晰度图像，手术医生可发现关节内所有区域的病变组织。完成准确的诊断后，医生使用各种特制的显微器械与探头，对病变组织实施切割、吸...
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| 血友病治疗 |
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血尿该怎么治疗
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(1月27日)
[1331]
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血尿是让众多血友病患者深感困扰的事情 。
1、要正确对待血友病血尿，还得从正常人血尿谈起。
正常人通常引起血尿的疾病有各种肾炎、泌尿系统感染、出血性膀胱炎、泌尿系统结石、肾结核、肾肿瘤、肾及尿道损伤等等。
所以，如果血友病人血...
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干扰素可以用于治疗血...
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(8月31日)
[1104]
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韩国Ko等报告，应用α干扰素治疗血友病患儿的慢性丙型肝炎是安全有效的，有可能获得持久疗效。Ko等人以17例感染丙型肝炎的血友病患儿为研究对象，其中血友病A型15例，血友病B型2例。均符合以下标准：治疗前抗丙型肝炎病毒（HCV）抗体阳性，血清中存在HCVRNA，ALT水平大于正常上限的1.5倍并持续6...
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血友病患者如何办理医...
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(4月17日)
[1441]
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作为血友病患者该怎么办理手续才能享受到医保政策呢？记者拨通了山东省人力资源和社会保障咨询电话12333，工作人员表示，血友病确实属于居民医保范畴。住院时，需要到所属县、区定点医院进行治疗，办理住院手续时，出示医保卡和相关证件即可。在日常用药方面，学生通常由就读学校提出申请，提交1寸彩照、病例、二级...
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辉瑞产品（任捷、贝赋...
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(10月10日)
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链接: http://pan.baidu.com/s/1rmkA6 密码: juv5...
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辉瑞援助项目
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(10月10日)
[1159]
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链接: http://pan.baidu.com/s/1gdh87YV 密码: tct2...
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血友病预防治疗合理选...
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(11月2日)
[3555]
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血友病预防治疗 方案各有利弊，选择时需要综合考虑多方面因素，既要减少费用，又要提高治疗效果，因此优化 治疗方案 十分重要，需要考虑以下因素： 1．根据不同 治疗目标 选择不同 治疗方案 ： 血友病 治疗目标有4个级别：第1级是最基本目标-避免危及生命的出血；第2级是保证最基本的生活能力；第3级是保...
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血友病个体化治疗方案...
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(11月2日)
[2212]
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研究发现 凝血因子 浓度与出血事件无明显相关性，有些患儿 凝血因子 浓度低于1%，但无自发出血；部分患儿 凝血因子 浓度大于3%，却仍有自发出血．因此有学者认为应根据患儿出血情况调整治疗方案，个体化 预防治疗 由此提出。 瑞典尝试根据患儿的出血模式，在不增加总体 凝血因子 消耗的情况下，缩短注射间隔...
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血友病小剂量预防治疗...
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(11月2日)
[2328]
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中、高剂量预防治疗剂量大，即使对发达国家而言，也是较高的负担。据WFH报道，发达国家预防治疗每年费用最高可达100000美元／人。而发展中国家整体用于替代治疗仅为25-500 U/（kg．年），以1个60 kg的患者为例，也仅相当于约240-4800美元／人，很大部分患者甚至得不到替代治疗，因此在发...
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血友病中剂量预防治疗...
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(11月2日)
[2189]
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临床观察发现即使 凝血因子 浓度<1%时，患儿也有可能不出现自发出血，荷兰自上世纪70年代开始尝试中剂量 预防治疗 方案，具体为： 血友病 A患者15-25 U/（kg.次），每周2-3次； 血友病 B患者30-50 U/（kg·次），1-2次／周。 相关研究证明了中剂量治疗的有效性及优势。F...
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血友病患者的注意事项
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(10月28日)
[2147]
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血友病 患者的注意事项包括：
①不使用含阿斯匹林的解热镇痛药、非皮质激素类的抗关节炎药及其它影响血小板聚集的药物；
②禁止肌肉注射用药；
③避免由颈静脉或股静脉穿刺取血化验；
④慎重进行关节穿刺吸引术；
⑤避免强迫患者关节过度伸展超出其受限活动范围；
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| 血友病保健 |
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警惕高尿酸血症
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(2月5日)
[739]
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很多血友病人的关节痛，不仅仅是出血损伤了关节，还很有可能是“高尿酸血症”在做怪！
尿酸是嘌呤代谢过程中的产物，由于人类缺少尿酸酶，故无法将尿酸转化为可溶性的终产物尿囊素。
尿酸在血液中的饱和度为404umol /L，当血清尿酸超过这一浓度时，就可能析出产生尿酸钠晶体。...
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弹力带肢体锻炼训练方...
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(12月14日)
[3171]
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世界上没有一种万能的训练方法，不同的训练具有不同的作用，而且每个人的情况也各不相同。弹力带训练是众多方法之一，仅供参考。
方法01：
1、将弹力带的中央缠在右脚上。伸平手肘，在身体一侧握住弹力带，并轻微拉紧。
2、收紧小腹，弯曲手肘，同时弯曲...
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血友病患者春节饮食有...
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(2月5日)
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从目前的研究看，还没有发现某种或几种食物的组合可以影响凝血因子的水平。也就是说，血友病患者在饮食上没有禁忌。口福好的朋友是不是可以大快朵颐了呢？
其实也不然，建议做到“ 四少、六多、两注意 ”，以利开开心心过春节！
“四少”
1、少食高糖甜食
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血友病患者也需运动
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(5月23日)
[1099]
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血友病患者该如何选择运动
血友病患者可以从事的运动也很多，但是需要经过医师评估，运动前应预防性的打凝血因子，依据自己的身体状况及关节病变严重度使用护具，如护膝、护踝等处。
1、最适合的运动
对于血友病患而言，游泳是最好的运动，对上下肢的关节肌力都有训练的效果。水还有浮...
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口腔保护常识
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(9月24日)
[12439]
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血友病人口腔出血是一件特别麻烦的事，病友杨康从事牙医工作，特别为大家提供口腔保护常识，希望对大家有所帮助。
一：牙刷要选择细毛的，刷牙前用温水浸泡牙刷，半年左右更换一次，牙刷的种类多种多样，人们应该根据自己的年龄和口腔状况的不同而选择不同的牙刷。
牙刷选择的不好，牙齿便刷不干净，从...
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膝盖关节炎:物理治疗...
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(8月12日)
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１坐着或躺着－膝盖弯曲运动让脚跟移动到臀部支持10秒。重复15次。
２站立－大腿四头...
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出血的对策和出血后的...
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(7月4日)
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一、肌肉出血 关节出血 的对策
如果条件许可，最好的方法只能是立即补充因子、冷沉淀、新鲜血，越及时越好，出血吸收快，恢复起来也快，愈后情况也好；对出血部位冷敷对止血有一定效果，但对止血后的积血吸收、功能恢复有不良影响，特别是关节，一个正常人的关节受到冷风、冷水等的刺激...
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| 法律法规 |
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困境儿童认定条件
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(3月3日)
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一、父母双方 1、重残 2、服刑 3、重病 4、感染或携带艾滋病 5、被强制戒毒 6、被法院依法剥夺监护权(6类) 二、父母双方一方重残,另一方: 1、重残 2、服刑 3、重病 4、感染或携带艾滋病 5、被强制戒毒 6、被法院依法剥夺监护权(6类) 父母一方重病另一方 1、服刑 2、感染或携带艾滋病...
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医疗保险欺诈以诈骗罪...
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(11月14日)
[230]
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2014年全国人大常委会通过的刑法解释明确：以欺诈、伪造证明材料或者其他手段骗取养老、医疗、工伤、失业、生育等社会保险金或者其他社会保障待遇的，属于刑法第二百六十六条规定的诈骗公私财物的行为。
医保诈骗有哪些类型，哪些万万不可为？
1 定点医疗机构 诱导、骗取参保人员住院；留存、盗刷...
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2018年度潍坊居民...
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(9月18日)
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2018年度我市居民基本医疗保险执行全市统一筹资标准，个人缴费设两个档次，与往年相比，缴费标准略有上涨。
缴费期限2017年11月28日至12月25日 缴费标准 居民基本医疗保险执行全市统一筹资标准。个人缴费设两个档次。一档（低档）为每人每年180元，二档...
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医疗纠纷预防和处理条...
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(8月31日)
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第一章总则
第一条为了预防和妥善处理医疗纠纷，保护医患双方的合法权益，维护医疗秩序，保障医疗安全，制定本条例。
第二条本条例所称医疗纠纷，是指医患双方因诊疗活动引发的争议。
第三条国家建立医疗质量安全管理体系，深化医药卫生体制改革，规范诊疗活动，改善医疗服务，提高医疗质量，预防、...
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接受药品境外临床试验...
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(7月11日)
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为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，加强对接受药品境外临床试验数据工作的指导和规范，国家药品监督管理局组织制定了《接受药品境外临床试验数据的技术指导原则》（以下简称《指导原则》）。7月10日，该指导原则正式对外发布。《指导原则》对接受境外临...
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泰安大病线低至300...
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(6月8日)
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住院2018年农村大病救助政策 一、农村大病救助对象 1、农村五保对象； 2、城镇无劳动能力、无经济收入来源、无法定赡(抚)扶养人的人员； 3、城乡居民最低生活保障对象； 4、享受民政部门定期定量生活补助的上世纪60年代精减退职职工； 5、享受民政部门定期抚恤补...
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济宁市居民基本医疗保...
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(5月27日)
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第一章 总 则
第一条 为完善统筹城乡的基本医疗保障制度，健全居民基本医疗保险体系，保障居...
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济社保发【2018】...
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(5月25日)
[565]
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关于加强居民基本医疗保险 转诊转院和异地就医管理服务工作的通知 各县（市、区）医疗保险经办机构、任城区医疗保险管理服务中心、济宁高新区社会事业发展局、济宁太白湖新区社会保障事业服务中心、济宁经济技术开发区人力资源和社会保障...
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新版医保药品目录增补...
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(12月4日)
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关于加快推进医保支付方式改革和药品目录调整工作的通知
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团人力资源社会保障厅（局），福建医保办：
《国务院办公厅关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》（国办发【2017】55号）、《人力资源社会保障部关于印发国家基本医疗保险、工伤保险和...
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关于调整完善基层医疗...
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(12月4日)
[862]
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鲁卫药政字〔 2017〕7号
各市卫生计生委、人力资源社会保障局：
为进一步深化医药卫生体制改革，促进医疗机构分级诊疗、双向转诊的用药衔接，保障群众基本用药权益，现将调整完善基层医疗卫生机构药品配备...
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| 名医介绍 |
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血友病诊疗中心主任医...
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(2月2日)
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张心声,主任医师,46岁,硕士学位,86年于山东省血液中心参加工作。曾从事干扰素和血液制品的研制和临床观察。输血传播疾病的研究。目前从事血友病诊疗工作10年。09年在世界血友病联盟奖学金资助下于曼谷国际血友病培训中心接受2个月全面培训。多次参加世界血友病大会和国际血栓与止血...
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血友病诊疗中心医生-...
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(2月2日)
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安立，女，1973年出生，硕士研究生。1990-1995年于山东医科大学临床医学专业学习。1995-2003年于济南铁路中心医院血液内科工作;2003-2006年与山东大学医学院血液内科读研究生;2006年至今于山东省血液中心血友病诊疗中心工作。多次参加世界血友病联盟中国工...
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血友病理疗专家-毕鸿...
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(2月2日)
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毕鸿雁，女，医学硕士，副主任医师。现任山东中医药大学附属医院康复理疗科主任。兼任山东省中西医结合康复医学会委员、山东省物理康复医学会委员。发表论文二十余篇;主编、副主编著作3部;获省科技厅三等奖1项。现承担省中医药管理局课题一项。擅长：各类颈腰椎疾病、软组织损伤和血友病病人关...
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血友病诊疗中心护师-...
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(2月2日)
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滕彬，女副主任护师，48岁，76年参加工作，单位山东省血液中心。曾从事多年的临床护理、血友病的研究工作。现血友病诊疗护理工作15年。世界血友病联盟中国血友病护理组成员、参加了历届中国血友病护理工作大会。并参加编写了《血友病护理关怀手册》。
办公电话：0531-8195...
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血友病诊疗中心医生-...
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(2月2日)
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房云海，男，30岁，博士学位，学习期间主要进行干细胞的转分化研究。 2007年从山东大学医学院博士毕业后，于山东省血液中心参加工作，研究方向为干细胞在血友病治疗中的应用。
办公电话：0531-81956928 ...
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血友病诊疗中心医生－...
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(2月2日)
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张雪芹，女，副主任医师，42岁，学士学位，1992年于山东省血液中心参加工作，自1997年起从事血友病的诊断、治疗工作。参与世界血友病联盟出凝血实验室室间质控项目，多次参加中国血友病协作组组织的培训。
办公电话：0531-81956...
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血友病产前诊断专家-...
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(2月2日)
[3906]
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王谢桐，男，44岁，医学博士，硕士生导师，教授，主任医师。现任山东省妇产医院副院长、山东省立医院产科主任。兼任中华医学会围产医学分会常务委员、山东省围产医学分会主委、山东省妇女保健分会主委、山东省产前诊断专家组组长。《中华妇产科杂志》、《中华围产医学杂志》等六家杂志的编委...
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血友病诊断与治疗中国专家共识（2017年版）
静脉注射简易化－安装输液港
一张图读懂血友病