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  发表日期:2018年9月15日        编辑:天明   有149位读者读过此文 【字体:  
 
 

中国罕见血液病工作组正式成立!

2018年8月31日,中国罕见血液病工作组成立大会在哈尔滨正式举办!自此,中国罕见血液病工作组宣布正式成立!



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中国罕见血液病工作组隶属中国医师协会整合血液病学专委会,并由中国医师协会整合医学分会官方正式授权批准成立。本次大会,中国医学科学院血液病医院杨仁池教授正式当选为中国罕见血液病工作组第一届组长(具体组织架构见后)。中国罕见血液病工作组将以中国血友病协作组(HTCCNC)为基础,对国家官方首批《罕见病目录》与民间版《中国罕见病目录》里的罕见血液病进行研究,从而提高中国罕见血液病的诊疗能力。2018年5月11日,国家发布了《第一批罕见病目录》,其中罕见血液病包括:Castleman病、Erdheim-Chester病、范可尼贫血、血友病、POEMS综合症、镰刀型细胞贫血病、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症、X连锁淋巴增生症等。而民间版《中国罕见病目录》还包括:地中海贫血、先天性红细胞生成障碍性贫血、红细胞增多症等。

 

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(右)中国医师协会整合血液病学专委会主任委员陈协群教授

(左)中国罕见血液病工作组组长杨仁池教授


“整合医学”,全称整体整合医学(holistic integrativemedicine,HIM),是指从人的整体出发,将医学各领域最先进的理论知识和临床各专科最有效的实践经验分别加以有机整合,并根据社会、环境、心理的现实进行修正、调整,使之成为更加符合、更加适合人体健康和疾病诊疗的新的医学体系。该医学体系由中国工程院原副院长、中国抗癌协会理事长、全国人大教科文卫委员会委员樊代明院士提出倡导。“整合医学”的“人文性”突出以患者为核心的理念,而“罕见病”因疾病发病率极低故患者往往缺少有效治疗手段及重视,恰与“整合医学”的“人文性”相吻合。同时,“罕疾病”治疗往往缺少大量数据的循证医学证据,故需要“真实世界临床研究“加强论证,又与”整合医学“的”真实性“理念不谋而合。因此,中国医师协会整合血液病学专委会主任委员陈协群教授与中国血友病权威专家杨仁池教授共同发起成立中国罕见血液病工作组,旨在用“整合医学”医学体系推动中国罕见血液病诊疗发展。未来,工作组主要工作包括:加强医生与罕见血液病患者的医患互动及患者教育、开展罕见血液病药物真实世界临床研究、推动创新技术(如:粪菌移植、基因治疗、全组学测序分析等)在疾病领域应用、与国家探讨共同推动《中国罕见病目录》发展等。

 

第一届中国罕见血液病工作组组织架构:

组长

杨仁池(中国医学科学院血液病医院)

副组长

赖永榕(广西医科大学第一附属医院)

王学锋(上海交通大学医学院附属瑞金医院)

韩冰(中国医学科学院北京协和医院)

胡群(华中科技大学同济医学院附属同济医院)

宋艳萍(西安市中心医院)

秘书

张磊

成员(排名不分先后)

曾云、舒汨汨、常春康、佟红艳、周虎、孙竞、竺晓凡、周荣富、徐卫、罗学群、刘容容、周泽平、徐卫群



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