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身份:保密
姓名:东东
来自:大连
       
 

留言内容:

  感谢站长的回复,听说现在有一中药叫DDA什么的.没记请,血友病患者服用主要能起到什么做用,还有一个叫达那唑的.这些要会预防吗???????

在以后的发展下,这种病能不能得到根治.着可能是我们这些患病者最希望的事了,还请站长回复谢谢........东东

 站长回复:

一定是指DDAVP,那是一种快速释放体内储存的凝血因子的药物。由于它的价格比因子低,适应于因子水平比较高的病友,在出血不严重的情况下使用;严重出血不适用。因子水平低的患者,使用意义不大。目前还没有什么药物可以起到提前预防作用。

 

  发表于:2006-3-2 17:19:06  
 


身份:保密
姓名:hjl

       
 

留言内容:
http://www.shandong.gov.cn 这是山东省人民政府的网站,里面的省长信箱。

 站长回复:
给上面的省长信箱发过信了,一直没有回复。不知这信箱是摆设,还是省长忙。

  发表于:2006-2-28 10:18:07  
 


身份:兄弟
姓名:东东
来自:大连
       
 

留言内容:

   大家好,我叫东东,是一名血友病的患者,这个病折磨我了19年,经常鼻子出血,胳膊 .腿疼,无法忍受,今天看到这个网站感觉很好,希望那些大夫很为我们这些血友病患者做些事,我想问的是,这个病就没有很彻底治疗好的吗??2有没有很预防发病的药物??3我是男孩生孩子会有病吗??4因为我是做酒吧工作的,会经常喝酒,吸烟,熬夜等,会不会影响病情加重//??谢谢.如果有血友病的朋友看到请加我的QQ我们共同探讨病情,164905222

 站长回复:
血友病目前还不能根治,首选治疗方法就是补充因子来进行替代治疗,预防的措施就是保持身体在一个较好的健康状态,这样可以减少或避免发病。你所说的吸烟、喝酒、熬夜对保持身体稳定在一个良好的状态都是不利的。你婚后生男完全健康,生女也健康但一定是携带者(不发病)。欢迎光临本站。

  发表于:2006-2-27 14:12:48  
 


身份:保密
姓名:血友驿站

       
 

留言内容:

关于医保的目录答复:

  因为青州市卫生局没有把凝血因子列在医保目录中,造成各医院没有权力进凝血因子这类药,造成血友病人无药可用的情况。

  2006年初,根据山东省医保目录已经把凝血因子八列为甲类药、九列为乙类的的规定以及卫生局招标目录中没有凝血因子的的情况,向市长办公室发了函。今天下午接到答复:已经把这个情况转到卫生局,卫生局答复尽快把凝血因子列入招标书中。

  发表于:2006-2-14 14:33:12  
 


身份:保密
姓名:1974

       
 

留言内容:
祝福全山东的血友病兄弟姐妹们,在春节里过的开心,快乐.

  发表于:2006-1-30 7:32:22  
 


身份:保密
姓名:chixin

       
 

留言内容:

我想咨询一下女人是血友病的携带者怎样才能生出一个健康的孩子?

 站长回复:

携带者生女孩都是健康的,但有50%的可能性是携带者;生男孩50%的可能性是患者,只要做产前诊断来进行优生就能解决。

  发表于:2006-1-9 9:53:37  
 


身份:保密
姓名:1974

       
 

留言内容:
全山东的血友病朋友们,我们要联合起来找政府来解决我们用凝血因子的问题。弟兄们联合起来啊!!!!!

 站长回复:
山东省已经把八因子列为医保甲类药(100%报)九因子列为乙类药(90%报),各地情况医保的情况由各地市根据当地情况而定,可以向当地劳动保障部门反映并提出要求。实际山东有些地市已经这样执行了。

  发表于:2005-12-26 20:54:06  
 


身份:保密
姓名:胡姜

       
 

留言内容:
老韩,连接的LOGO不能显示了,再提供一个吧!

 站长回复:
新地址http://qzhaihong.69.6129.com/cnsdxy/bbs/images/logo.gif谢谢支持!

  发表于:2005-12-18 20:02:35  
 


身份:保密
姓名:兰心
来自:泰安
       
 

留言内容:
我的朋友儿子今年才八岁,前几天查出血癌。请问,能否给予他们一些帮助。他现在住在省中医医院。谢谢大家!

 站长回复:
这位朋友,血癌与血友病虽然同属血液方面的疾病,但是完全不同的病种。我们只针对血友病人群提供服务和帮助。

  发表于:2005-12-13 8:02:27  
 


身份:保密
姓名:hjl

       
 

留言内容:
 小鱼儿  20:48:43
   我今天刚刚接到电话·就是姓梁的,他说是华兰的业务员,辞职了,自己手上有康斯平和绿十字的,大约都在1个单位1元钱。
 小鱼儿  20:49:26
我毕竟是干医药行业的,问他是否有发票,他说有可能回贵些。我在怀疑。。。。
 小鱼儿  20:49:44
他不过手头上华兰的资料。
 小鱼儿  20:51:53
他的电话是。130650***66  姓梁
 小鱼儿  20:50:50
总觉得这个东西,怕是假。。。即使是真的,还的有必要问问他们厂家
 天明 10:15:44
既然是华兰的业务员,怎么会同时有绿十字的货呢?

  发表于:2005-12-10 10:20:36  

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