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姓名:天明

       
 

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  发表于:2014-10-27 16:20:07  
 


身份:保密
姓名:denghongge
来自:济宁嘉祥
       
 

留言内容:

韩老师您好!五加和公司基因治疗一劳永逸那事,是真的吗!!! 真有神仙啊?

 站长回复:
估计没戏。不过有点希望总是好的吧!?

  发表于:2013-7-21 22:45:18  
 


身份:保密
姓名:2226139516
来自:山东省
       
 

留言内容:
【患者登记】里的登记账号与登记密码是填什么?

 站长回复:
登记人可以随意设置帐号和密码,如果感觉在线登记不方便,还可以下载登记表进行登记http://www.cn-sdxy.com/uploadfile/bingyoudengjibiao.xls

  发表于:2013-2-4 14:50:06  
 


身份:保密
姓名:2226139816
来自:山东省
       
 

留言内容:

谢谢山东省血友病病友联谊会!若有好消息,请及时联系,给予帮助!谢谢!

 站长回复:

只要参加联谊会的登记,邮箱加入邮件组就不断有资料赠送,手机加入短信组就不会错过新信息。因为人力、物力有限,暂不对外省开放。

  发表于:2013-2-1 22:59:46  
 


身份:保密
姓名:deletejie
来自:济南
       
 

留言内容:
我是血友病甲型  检查的结果是轻型 为什么轻型还会自发性出血,而且我的发病概率好像太高了 受伤了以后也挺严重的 比如大腿有个小肿块 肿起来以后会把小腿到胯关节全部都肿的非常大  不是很严重的一次就得在床上躺一个月左右 我看资料说这病不会恶化的 不知道我这属于什么情况呀

 站长回复:
理论和实际的区别还是很大的。与个体的体质关系密切,有含量5%以上的身体总体状态还不如1%左右的。保持良好的身体状态,是减少出血状况的有效手段。

  发表于:2012-11-22 14:23:44  
 


身份:兄弟
姓名:苗文圣
来自:菏泽
       
 

留言内容:

我是凝血因子8缺乏性血友病,现在膝关节和髋关节活动严重受限。股骨头坏死。我想问一下,有什么方法可以改善一下。谢谢。

 站长回复:

首先要做骨科检查,看关节的病变情况,然后根据结果决定下一步如何处理。

  发表于:2012-10-4 15:41:26  
 


身份:保密
姓名:知不语

       
 

留言内容:
我想问一下,女性做血友病携带检测哪些医院可以做的了。

 站长回复:
上海瑞金和北京朝阳,但朝阳不做产前了。所以如果要生小孩,还是直接去瑞金吧!

  发表于:2012-10-2 14:30:19  
 


身份:保密
姓名:阳阳
来自:山东昌邑
       
 

留言内容:

站长:

  您好!

  感谢您为我们病友办了这个网站。帮忙问一下山东昌邑市的新农合,为什么去年报销80%,今年却说冷沉淀不在报销范围了呢?

 站长回复:
根据去年省卫生厅的文件,冷沉淀在报销范围内。你可以拿这个文件去当地新农合管理办公室去找一下。

  发表于:2012-7-17 0:35:06  
 


身份:保密
姓名:吕朴
来自:泰安
       
 

留言内容:

你好,我以进行患者登记,帮忙把20120501教育资料再发到我的邮箱里,谢谢!注册邮箱为tylvpu@126.com

 站长回复:
数据库里没有查到这个信箱。登记以后,会给您补发51的资料。患者自助登记地址是http://www.cn-sdxy.com/cnsdxy/zxdj/zxdj.asp

  发表于:2012-5-15 18:44:57  
 


身份:保密
姓名:张明霞
来自:济南
       
 

留言内容:
我想咨询血友病发病的原因,怎样预防。我是四院的张明霞。

 站长回复:
请点击“患者登记”栏目,登记以后将根据注册的电子信箱发放相关资料。谢谢!

  发表于:2011-12-23 20:56:12  

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