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  发表日期:2011年1月3日        编辑:天明   有13441位读者读过此文 【字体:  
 
 

2010年工作简报

一、2010年记事:
  14月份联谊会与济南大学泉城学院学生会、青年志愿者联合会、泉城义工服务队组织了世界血友病日纪念活动;联谊会联系青岛家园河南家园举行徒步慈善行纪念活动;潍坊义工宣传纪念活动(与赈灾冲突未实现)
  2、联谊会联系病友向省发改委、物价局、卫生厅反映用药紧缺的问题。
  3、联谊会参加了在北京举办的血友病医保问题专题会议。
  49月青岛家园河南家园举行今年第二次徒步慈善行。
  510月联谊会组织患者受教育情况调查活动。
  610月联谊会组织对血友病医疗领域好护士评价活动。
  710月向委托张明先生向省卫生厅医政处提交了把血友病纳入新农合医保病种的提议。
  810月为病友穆俊超募捐。
  910月底联谊会参加在济南血友之家年会和第七届国家血友病年会。
  1011月联谊会协助瓷娃娃组织病友参加一对一救助申请活动。
  1111月组织对血友病患者“小乐乐”突发急性白血病捐款救助活动。
  1212月联谊会对病友秦续彬因血友病延误治疗截肢手术的捐助。
  1312月联谊会向小病友发放了由德州金山寺捐助的《弟子规》等书籍。
二、病友登记工作:至2010年底参加登记病友总数达到471人,较2009年增加62人。
三、资料发放工作:主要针对新登记病友通过邮局以挂号包裹的形式发放了资料,保证资料能到达新登记病友手中。
四、存在的问题:
  1、病友更换联系方式后没有通知更新数据,部分病友联系不畅。
  2、血友病人用药紧张问题仍然没有得到很好的解决。
  3、血友病人医疗保障问题没有大的变化。
五、费用
 
     项 目        金 额    备 注
 
     网站及网络使用费  
1030  
 
     资料发放       
785  
 
     通迅费       
890 
 
     合计        
2705
六、致谢
A
、单位:
山东省血友病诊疗中心、中国血友之家、拜科奇公司、德州金山寺、菏泽日报社
B
、组织:
济南大学泉城学院学生会、青年志愿者联合会、泉城义工服务队、青岛家园河南家园、潍坊义工、瓷娃娃协会
C
、个人:
刘政、李岩松、杨建武、刘娜、张树学、孔
德林、储玉光、仝志华、刘志国、开龙师傅、贾冬冬、汤猛、王琼、张双、王会堂、陈文远、李辉、颜滕、陈宏伟、韩吉亮、高凤霞等志愿人员

                                           山东省血友病联谊会

                                             2011年元月3日



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