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  发表日期:2006年5月30日   出处:大众网-生活日报    作者:文 记者张子森 实习生 孙亚军 片 记者刘军   编辑:天明   有15649位读者读过此文 【字体:  
 
 

生命难承“嗜血”之重

血友病是一种终身遗传性疾病,目前只能控制无法根治。发病时由于关节腔、内脏或肌肉出血,会引发病人浑身剧痛。血友病患者必须定期注射冻干凝血因子等血液制品,一次足量的注射要花费上千元。许多病人由于无力负担,只能选择放弃治疗,等待死亡。

  在山东省血友病病友联谊会韩会长的帮助下,记者日前走近了济南的一群血友病人……

  “每一次玩耍之后,我的关节腔都会充血肿胀,针刺刀割般的疼痛要持续半个月,每次都疼得我嗷嗷叫,把整个家都弄得不安宁。”

  济南市历下区血友病患者张名生(化名)一再嘱咐记者不要透露他的姓名后才勉强接受了记者的采访。

  30多平方米的房子,至今保持着张名生父母结婚时的样子,白色的石灰墙壁已发黄。“我一出生就与针筒注射扯上关系,家里的收入都给我治病了,‘活着’对我来说就是一种考验。”张名生苦涩地笑着说,他的童年是在病痛中度过的。

  “每一次玩耍之后,我的关节腔都会充血肿胀,针刺刀割般的疼痛要持续半个月,每次都疼得我嗷嗷叫,把整个家都弄得不安宁。”张名生回忆,患病时他就把缠着布条的腿搭在床边,或者用手把它托起来。但他后来了解到,这样的麻木疗法只能暂时缓解一下疼痛,却会加重病情。“局部充血不利于血友病人,我这是饮鸩止渴。”张名生说。

  6岁那年,张名生的父亲去世,母亲必须每天按时上班,这样才能拿到更多的工资来维持生活,支付昂贵的医疗费。

  “母亲劳累了一天回来还得照顾我,为了解除我肉体的痛苦,母亲就教我唱儿歌转移我的注意力。”张名生给记者唱起了母亲教给他的《采蘑菇的小姑娘》,“童年就是看着其他孩子玩耍,每天在疼痛和母亲的儿歌中入睡。”

  “她当时一定比我还痛苦,以后再疼痛时我也不敢哭了,因为我的痛哭会带给母亲更大的痛苦。”

  每个人都有自己的希望,对血友病人来说,他们一生仅有的希望,就是能过正常人的生活,不再拖累家人。济南平阴县16岁的陈海青(化名)比张名生还要不幸,由于耽误了治疗,现在陈海青下身严重瘫痪,生活难以自理。

  10年前,陈海青的母亲听说给血友病人换脾脏能够治疗血友病,于是坚持要给他捐脾脏。由于换脾脏能否治疗血友病在当时还没有临床证明,陈海青死活不同意。“幸好没有换脾脏,后来医学上说这个方法不能治愈血友病。要是母亲有个三长两短,我一辈子也不能原谅自己。”陈海青至今有些害怕。

  现在,陈海青最害怕犯病,每次犯病,母亲总是跑前跑后为他治疗。“3年前的冬天,我左侧背部肌肉出血,半夜里疼痛难忍,驼背的母亲冒着大雪,半夜三点钟去药店买药,买回药还要去请医生、护士到家里来为我治疗。母亲把她的全部心血都花在我身上了。”陈海青每当想起这些往事,心里就特别难过。现在关节还是经常疼痛,每次看到我疼得死去活来,母亲总是乱作一团,不知如何是好。

  “她当时一定比我还痛苦,以后再疼痛时我也不敢哭了,因为我的痛哭会带给母亲更大的痛苦。”

  “母亲每月不到1000元的退休金勉强够一次凝血因子的费用。现在家里什么都不敢置办,母亲已经好几年没有买过新衣服了。”

  血友病患者自称“玻璃人”,是因为他们一旦流血就控制不住,只能靠注射凝血因子维持生命,每次犯病需要输入500-2000单位的凝血因子,约需600-2500元人民币。随着年龄增长,他们需要的凝血因子越来越多,每个病人每年要出血十到几十次不等,一般每个月都要注射一次,昂贵的凝血因子费用拖垮了不少血友病患者的家庭。为尽量减轻家庭负担,大部分患者每次关节出血,只敢使用所需药量的一半。

  “母亲每月不到1000元的退休金勉强够一次凝血因子的费用。现在家里什么都不敢置办,母亲已经好几年没有买过新衣服了。”张名生告诉记者,余下的疼痛只能死忍,因为家里已一贫如洗。

  为控制出血,血友病患者必须到指定的医院去注射价格昂贵的冻干凝血因子等血液制品。很多患者因为没钱而放弃治疗,等待死亡。

  此外,受血友病知识的匮乏以及经济因素的限制,以往很多血友病患者采取输鲜血或血液初级产品“冷沉淀”的方法,治疗过程中可能感染艾滋病等其他疾病。如果得不到科学有效的治疗,血友病人就很可能成为“艾滋病”患者。

  “由于这种病目前无法根治,大部分病人极其自卑,对生命心灰意冷,这比疼痛还难治疗。”

  据统计,全球40万血友病人中,我国占了四分之一。韩会长介绍,济南市目前有血友病患者200人左右。目前,全国约有95%的病人在出血时得不到及时治疗,大多数病人伴有肢体残疾,还有不少病人夭折。“由于这种病目前无法根治,大部分病人极其自卑,对生命心灰意冷,这比疼痛还难治疗。”韩会长说。

  一位姓马的患者19岁就彻底失去了自理能力,面对崩溃的家庭,他选择了沉默,过着“隐形人”的生活。他说大多数血友病人很难正视这种病,怕受到冷眼。尽管张名生跟记者说话时不紧不慢,显得乐观开朗,但他坦言如果不是母亲的精神维系,自己早就活不下去了。

  作为一个血友病人,山东省血友病病友联谊会韩会长对此深有体会:“最重要的是患者心理和精神上也需要关爱,血友病患者都很自卑。”

  韩会长说和他接触的很多血友病人不愿对外说他们有血友病,他们怕会遭到歧视。不懂得什么是血友病的人会认为血友病和艾滋病差不多。

  “血友病患者数量不是很多,社会如果能够给予他们更多的关注,血友病患者就不会因缺少医疗费而延误治疗导致残废和死亡。”

  记者从山东省血液中心了解到,甲型和乙型血友病均为X染色体隐性遗传。女性一般不发病,但可以携带致病基因。携带致病基因的女性与正常男性的后代中,男性有50%的概率发病,女性有50%的概率携带致病基因。患病男性与正常女性的后代中,男性全部正常,女性则全部携带致病基因。

  “如果能得到治疗,血友病患者完全能和正常人一样生活、工作,乃至结婚生育。”省血液中心有关负责人告诉记者,血友病是能够通过现代医疗技术控制的,病人在得到适当治疗以后,能和正常人那样生活、工作。许多国家,包括我国的香港、台湾地区都能提供血友病的免费医疗,患者得到了及时免费的治疗救助,残疾率、死亡率大大降低,绝大多数人过上了正常人的生活。

  韩会长则说:“血友病患者数量不是很多,社会上如果能够给予他们更多的关注,血友病患者就不会因缺少医疗费而延误治疗导致残废和死亡。”

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  2006年2月1日,血友病被纳入广州市基本医疗保险门诊特定项目范围,患者每月最高可报销4500元。

  按照广州市劳动和社会保障局发布的文件,在三级综合定点医疗机构确诊,并经市医疗保险经办机构确认为患血友病的本市基本医疗保险参保人,可享受门诊特定项目基本医疗保险待遇。

  文/本报记者张子森实习生孙亚军片/本报记者刘军

  ■记者手记

  孤僻的心灵

  比身体更脆弱

  只有走进血友病人的生存空间,才知道他们是靠凝血因子在艰难地“活着”。他们嘲笑自己为“玻璃人”,因为他们很容易因受伤而落下残疾。但实际上,他们孤僻的心灵远比身体更脆弱。

  在医疗落后的地方,一个血友病患者把整个家庭拖垮后还是难以活下去,每次患者治疗需要的高额花费很少有家庭承担得起。韩会长说,普及血友病知识对于血友病人和健康人群都是非常重要的,但现在社会对血友病的关注不够,山东省血友病病友联谊会甚至没有资金去纪念每年一次的世界血友病日。

  “希望更多的人都来关注我们这个群体,希望我们能够像正常人一样生活,不再拖累家庭和社会。”这是记者采访的血友病患者发出的肺腑之言。他们期待正常人的生活,因为如果能够及时治疗,他们可以和正常人一样。

  (张子森)

  


  疾病并没有消磨掉“强生”(一位血友病患者)的意志,他反而在与病友的交往中更加开朗了。

  


  “强生”的生活全靠老母亲照顾,由于疾病,母子俩的生活十分拮据。



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发表人:左手牵右手

IP:219.148.157.81

发表人邮件:xiayu2127@126.com 发表时间:2006-6-2 12:10:10
    我也是一位血友病患者 看了这篇报道以后我想上述的不管是物质还是精神上的描述在每位血友患者的身上都能够找到,每位血友患者都有自己刻骨铭心的故事、、、、、、希望所有的血友患者都要尽可能的乐观一些(即使身患这可怕的病)明天依然美好!!!大家可以发邮件给我交流
 
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